Ontwikkeling en onderzoek

Om er zorg voor te dragen dat Oncokompas optimaal aansluit bij de wensen en eisen van de eindgebruiker en andere stakeholders (o.a. zorgprofessionals) is Oncokompas ontwikkeld aan de hand van een stapsgewijze eHealth ontwikkelcyclus. De verwachting is dat het ontwikkelen van het Oncokompas volgens deze ontwerpsystematiek een positieve invloed heeft op de frequentie van gebruik, het begrip en de aannemelijkheid dat gebruikers ook daadwerkelijk de aanbevelingen zullen opvolgen. Hieronder kunt u meer lezen over het onderzoek dat plaats heeft gevonden binnen deze ontwikkelcyclus.


Behoefteonderzoek

Allereerst heeft er een behoefteonderzoek plaatsgevonden onder mensen die behandeld zijn voor hoofd-halskanker en borstkanker en onder zorgverleners die betrokken zijn bij patiënten met hoofd-halskanker. Tijdens het behoefteonderzoek zijn door middel van interviews met patiënten en zorgprofessionals de behoeften (wensen en eisen) verkend die patiënten met kanker en zorgprofessionals stellen aan eHealth toepassingen in het algemeen en OncoKompas in het bijzonder binnen het nazorgtraject. Ook is in samenwerking met Motivaction een kwantitatief behoefteonderzoek uitgevoerd om inzicht te krijgen in de wensen en behoeften van patiënten met kanker en de Nederlandse bevolking voor wat betreft preventie, stepped care en eHealth, in relatie tot kwaliteit van leven en verschillende leefstijlen. De resultaten van deze onderzoeken zijn gebruikt om Oncokompas af te stemmen op de wensen van patiënten en de zorgverleners.


Bruikbaarheidonderzoek

Daarna is er in een onderzoek onder mensen die behandeld zijn voor kanker getest of Oncokompas eenvoudig te gebruiken is en hoe de bruikbaarheid verbeterd kan worden. De bruikbaarheid van Oncokompas is bij beoogde gebruikers (18 hoofd-halskanker patiënten) onderzocht met gebruik van Morae software, middels testscenario’s. Aan de hand van de uitkomsten van deze onderzoeken is  Oncokompas geoptimaliseerd.


Haalbaarheidsonderzoek

Begin 2013 is een groep van 60 patiënten met hoofd-halskanker in een aantal universitaire ziekenhuizen gevraagd om mee te doen aan een haalbaarheidsonderzoek. Er is gekozen voor deze groep, omdat deze mensen veel klachten kunnen hebben na de behandeling en de nazorg vaak complex is. Zij hebben Oncokompas zelf gebruikt, waarna wij de tevredenheid over het gebruik hebben onderzocht.

Op basis van de resultaten van dit onderzoek is Oncokompas geoptimaliseerd tot de huidige versie van Oncokompas. Deze huidige versie van Oncokompas is onderzocht op tevredenheid over het gebruik door een groep van 68 patiënten met borstkanker.


Studie naar het bereik, de effectiviteit en de kosteneffectiviteit van Oncokompas

Van oktober 2016 tot en met mei 2018 is er onderzoek gedaan naar Oncokompas. Mensen die drie maanden tot vijf jaar geleden zijn behandeld voor  borst-, darm-, hoofd-hals of lymfeklierkanker, gericht op genezing, konden via hun behandelend arts deelnemen aan dit onderzoek.

In mei 2019 zijn de laatste vragenlijsten ingevuld. In totaal hebben 625 patiënten uit 14 ziekenhuizen meegedaan. Van de 625 deelnemers hadden 185 hoofd-hals kanker (30%), 152 darmkanker (24%), 150 lymfeklierkanker (24%) en 138 borstkanker (22%). Wij willen iedereen die aan dit onderzoek heeft meegewerkt heel erg bedanken voor hun bijdrage.

Bereik van Oncokompas

De eerste onderzoeksvraag was: Wie bereiken we met Oncokompas wel en wie we juist niet. Deze vraag is beantwoord aan de hand van de gegevens van deelnemers die tot juli 2017 waren uitgenodigd voor het onderzoek.

Tot juli 2017 hadden 654 mensen een vragenlijst over nazorg na kanker ingevuld. Hiervan hadden 441 mensen (67%) internet en een e-mailadres. Deze mensen zijn gevraagd voor deelname aan het vervolgonderzoek naar Oncokompas. Hiervan gaven 201 mensen (46%) aan dat ze wel mee wilden doen, en 240 mensen dat ze niet (54%) mee wilden doen en Oncokompas willen gebruiken. Het bereik van Oncokompas is dus net iets minder dan de helft van de mensen die internet hebben.

Daarnaast hebben we gekeken wat de verschillen waren tussen mensen die wel en niet gebruik wilden maken van Oncokompas. Mensen die gebruik wilden maken van Oncokompas waren over het algemeen jonger, hoger opgeleid, hadden een sterkere behoefte aan zorg voor seksuele problemen, hadden meer vertrouwen in hun arts en meer ‘vechtlust’, dan mensen die niet mee wilden doen aan Oncokompas.

Resultaten effectiviteit van Oncokompas

De tweede onderzoeksvraag ging over wat het effect van Oncokompas is na 6 maanden. De 625 deelnemers hebben hiervoor gedurende 12 maanden meerdere vragenlijsten ingevuld. De ene helft van de groep kreeg meteen toegang tot Oncokompas (interventie groep), en de andere helft kreeg na 6 maanden toegang tot Oncokompas (controle groep). Om te onderzoeken wat het effect is van Oncokompas, hebben we deze twee groepen met elkaar vergeleken op verschillende eigenschappen.

Uit de resultaten bleek dat de groep mensen die gebruik konden maken van Oncokompas, een betere kwaliteit van leven hadden gekregen dan mensen uit de controle groep. Daarnaast hadden mensen die hoofd-hals kanker, darmkanker en lymfeklierkanker hebben gehad minder last van klachten als gevolg van kanker. Bij mensen met borstkanker vonden we geen effect van het gebruik van Oncokompas op klachten na kanker.

Wij hebben geen effect van Oncokompas gevonden op de volgende eigenschappen: kennis, vaardigheden en vertrouwen in het kunnen managen van de eigen gezondheid en ziekte, vertrouwen in jezelf om taken succesvol uit te voeren, behoefte aan nazorg, aanpassing aan kanker, persoonlijke controle, en de ervaren relatie tussen arts en patiënt.

Resultaten kosteneffectiviteit van Oncokompas

De derde onderzoeksvraag ging over wat het effect van Oncokompas is op het gebied van kosten. Ook hier zijn de twee groepen (interventie en controle groep) met elkaar vergeleken en hebben we gekeken of mensen zich beter voelden door het gebruik van Oncokompas en welke (zorg)kosten zij hebben gemaakt in de periode daarvoor. Als mensen zich beter voelen, en ze gebruiken minder zorg, dan is dat natuurlijk gunstig en is Oncokompas kosteneffectief.

Uit deze analyse bleek dat mensen uit de interventiegroep die Oncokompas hebben gebruikt zich een heel klein beetje beter voelden, en net iets minder zorgkosten hebben gemaakt dan mensen uit de controle groep. Dit zijn gunstige resultaten. Wij gaan nu onderzoeken hoe we Oncokompas het beste kunnen inzetten in de praktijk.