De ontwikkeling van een module voor mensen met melanoomkanker

In Nederland hebben ongeveer 6.800 mensen melanoomkanker. Dit is een verdubbeling ten opzichte van het jaar 2000. Er is daarom besloten om Oncokompas verder uit te bereiden met een melanoom specifieke module.

Heel Oncokompas wordt ontwikkeld middels een participatory design approach. Hierbij wordt gedurende de ontwikkeling constant rekening gehouden met de eisen en wensen van de eindgebruiker. Dit wordt gerealiseerd middels het houden van interviews, focusgroepen en verschillende feedbackrondes met zorgverleners en ervaringsdeskundigen.

Er is eerst een literatuurstudie gedaan. Hierin is onderzocht welke melanoom specifieke problemen invloed hebben op de kwaliteit van leven. Vervolgens zijn deze onderwerpen verwerkt in een interviewschema. Er zijn interviews gehouden met experts vanuit verschillende disciplines. Onder andere dermatologen, oncologen en een medisch maatschappelijk werker hebben hieraan meegewerkt. Naast de interviews met de experts is er een focusgroep gehouden met ervaringsdeskundigen over de invloed van melanoom op hun kwaliteit van leven.

Vanuit de literatuur, interviews en focusgroep kwamen de volgende onderwerpen naar voren: lymfoedeem, littekenpijn en verzorging, omgaan met zonlicht, zelfonderzoek, angst voor terugkeer, familiaire belasting, werk, veranderende toekomstperspectieven en omgaan met zonlicht naar voren. Deze onderwerpen zijn inhoudelijk uitgewerkt. Hierna is opnieuw feedback gevraagd aan experts en ervaringsdeskundigen. Momenteel worden deze onderwerpen ingebouwd in Oncokompas en wordt de nieuwe module getest.