De ontwikkeling van een module voor mensen met melanoomkanker

Het algemene Oncokompas is geschikt voor alle mensen met kanker. Daarnaast worden er extra tumor-specifieke modules ontwikkeld. Momenteel zijn die er voor mensen met borstkanker, darmkanker, hoofd-halskanker en lymfeklierkanker.

In Nederland hebben ongeveer 6.800 mensen melanoom. Voor hen wordt Oncokompas uitgebreid met een melanoom module.

De inhoud van Oncokompas wordt ontwikkeld middels een participatory design approach. Hierbij wordt gedurende de ontwikkeling constant rekening gehouden met de eisen en wensen van de eindgebruikers. Dit doen we door interviews af te nemen, focusgroepen te houden en verschillende feedbackrondes uit te voeren met ervaringsdeskundigen, zorgverleners, en wetenschappers.

De ontwikkeling van de melanoom module

Eerst  werd een literatuurstudie gedaan door wetenschappers van de Vrije Universiteit. Hierin werd onderzocht wat er in de wetenschappelijke literatuur bekend is over problemen waar patiënten met melanoom last van hebben en de invloed daarvan op hun kwaliteit van leven. Vervolgens werden diepte-interviews gehouden met experts vanuit verschillende disciplines om deze onderwerpen te bespreken en andere onderwerpen die zij in de klinische praktijk tegenkomen. Bij dit project waren onder andere dermatologen, oncologen, verpleegkundigen en een medisch maatschappelijk werker betrokken. Naast de interviews met deze experts werd ook een focusgroep gehouden waarin ervaringsdeskundigen van gedachten wisselden over de invloed van melanoom op hun kwaliteit van leven, en de onderwerpen die in Oncokompas moesten komen.

Vanuit de literatuur, de interviews en focusgroep zijn de volgende onderwerpen opgenomen in de module Melanoom voor Oncokompas: lymfoedeem, littekenpijn en verzorging, omgaan met zonlicht, zelfonderzoek van de huid, angst voor terugkeer van de ziekte, familiaire belasting, werk, en veranderende toekomstperspectieven.  Deze onderwerpen zijn inhoudelijk uitgewerkt voor de onderdelen Meten, Weten en Doen van Oncokompas. Hierna is opnieuw feedback gevraagd aan de experts en ervaringsdeskundigen en zijn de onderwerpen definitief gemaakt en ingebouwd in het Oncokompas portaal. De volgende stap is om de module Melanoom te testen in een groep patiënten met melanoom.

De ontwikkeling van de module melanoom wordt gefinancierd door subsidie van Bristol-Meyers Squibb (BMS). BMS is niet betrokken geweest in het ontwikkelproces en heeft geen invloed op de inhoud van de module Melanoom.